Kasnog poslijepodneva u prosincu 2015., Stephen Schroder je čekao svoj ukrcaj na let iz Philadelphie u Las Vegas kako bi proveo dugo iščekivani vikend sa sinom. Zazvonio mu je mobitel, a neočekivao je zvao njegov doktor, javljajući mu rezultate nalaza znatno ranije nego je očekivao.
Slušajući liječnika, preplavila ga je nevjerica i borio se s time da shvati što čuje. Na kantu za smeće je izvadio račun iz džepa i kemijskom našvrljao svaku nerazumljivu riječ koju je doktora natjerao da mu slovka. Potom je poslao poruku svojoj supruzi u Philadelphiji i ukrcao se.
Upalio je internet, očajnički tražeći informacije. Ono što je čitao narednih pet sati zaprepastilo ga je, prestrašilo, a potom je postao sumnjičav - nešto mora biti pogrešno, dijagnoza mora biti kriva.
Schroeder je otkrio kako maleni osip koji su njegovi liječnici odbacili kao bezopasan može preuzeti i ugroziti mu život. To ga je iskustvo bacilo u situaciju brzinskog traženja stručnjaka koji mu mogu pomoći, kao i usamljenosti zbog dijagnoze koja je toliko rijetka da za nju ne postoji grupa za potporu.
Godinu dana prije toga, u jesen, Schroeder je primijetio mali ljubičasti prištić na preponi.
"Bio sam prilično siguran kako je riječ o urasloj dlaci, pa sam to ignoriorao šest mjeseci", rekao je.
Mislio je kako će proći sam od sebe, no prištić je zamijenio crveni ljuskavi osip na testisu. Mislio je da je riječ o običnom svrbežu, čestim genitalnim gljivicama na preponama i nije poduzeo ništa nekoliko mjeseci.
Ja sam tipičan muškarac, mislio sam da je nešto nevažno što će proći. Bio sam uspješno izliječen od smrtonosne vrste raka kože melanoma 1989., redovito sam odlazio na liječničke kontrole i sve je bilo O.K.
Na rutinskoj je kontroli najesen 2014. odlazeći od liječnice dobacio kako ima osip, gotovo zaboravivši. Nakon pregleda složila se da izgleda kao gljivični svrbež i prepisala mu je kremu.
Nakon nekoliko tjedana, kako osip nije prošao, Schroeder se vratio. Dvoje liječnika ga je pregledalo i propisali su mu jaču antigljivičnu terapiju.
"Oboje su se složili oko toga da nije ništa zabrinjavajuće, što me umirilo. Nije bilo bolno već me samo nerviralo i svrbilo", rekao je.
Drugi lijek nije bio ništa učinkovitiji od prvoga, pa se odlučio konzultirati s dermatologom. On se također složio da je riječ o tvrdoglavoj gljivičnoj infekciji. Kasnije se predomislio i rekao kako je možda riječ o ekcemu, upali kože koja može izazvati crvenilo i svrbež. Još jedna opcija je bio kontaktni dermatitis, kao rekacija na šampon, prašak za rublje, omekšivač...
Schroeder je pomislio kako je to čudno, no promijenio je sve od navedenog, no situacija se nije popravila. 15 mjeseci nakon pojave prvog simptoma Schroeder se vratio kod dermatologa i zahtjevao je biopsiju kako bi se odredio uzrok osipa.
"Ovo je pomalo neobično", sjeća se riječi dermatologa dok je sjedio na aerodromu.
Liječnik mu je rekao kako ima ekstramamarnu Pagetovu bolest. Najčešća sijela su mokraćni mjehur i rektum.
Ekstramamarna Pagetova bolest (EMPD) je rijetki intraepitelni adenokarcinom područja u kojem ima apokrinih žlijezda - poput vulve, skrotuma i penisa. Crvenilo, vlaženje i stvaranje krusta jako sliči dermatitisu, no liječnik treba posumnjati na karcinom jer je promjena oštro ograničena, jednostrana i ne odgovara na lokalno liječenje.
Uzrok tog raka je nepoznat, a liječnici nisu sigurni ima li obiteljska povijest veze s njenom pojavom - Schroederova majka je bolovala od raka dojke, kao i još kod nekih drugih pacijenata ove rijetke bolesti.
EMPD je sporo rastuća, a obično prođe dvije godine od uočavanja simptoma do konačne dijagnoze, najčešće zato što imitira ekcem. U nekim slučajevima, EMPD se javlja kao dodatak na već postojeći rak u tijelu, no kod Schroedera ga nije bilo.
Ako se ne liječi, EMPD se širi i može postati smrtonosan, a tek nekoliko stotina pacijenata s tom bolesti je zabilježeno u svijetu, od kojih su većina žene.
Dok se Schroeder mučio s prihvaćanjem te vijesti, dermatolog mu je iskreno priznao kako ne zna ništa o toj bolesti. Preporučio mu je da kontaktira kirurga, a prvi kojeg je kontaktirao je rekao kako nikad nije čuo za tu bolest. Nakon nekoliko tjedana mahnite potrage, kontaktiranja svih mogućih liječnika do kojih je mogao doći, naposljetku je pronašao dr. Sloan Kettering, koja mu je spasila život.
On je njoj bio četvrti muški pacijent s tom dijagnozom u karijeri, a smatrala je kako je na neki način melanom odigrao ključnu ulogu u pojavi ovog raka.
"Ovaj rak je poput hobotnice, ponovna pojava je prije pravilo nego iznimka", kaže dr. Kettering, ističući svima da vode računa o svom zdravlju te ne odbacuju simptome koji ne prolaze, čak i ako liječnici ne reagiraju. Slušajte svoj instinkt i svoje tijelo.
